【脱毛症】新薬オルミエントの費用や効果、副作用は？内服2ヶ月目の記録。
~この記事は2022年11月17日に書いた記事です~
私は、汎発性脱毛症を患っています。もう、10年目になります。
5年程前から無治療を選択して、脱毛症の自分を受け入れて、『治らなくてもいいや、治ったらラッキー』ぐらいに思おうと。
効くのか効かないのか分からない治療にすがるのを辞めた事で、私は解き放たれたような、すっきりした気持ちになりました。
2020年、脱毛症の新薬（ＪＡＫ阻害薬）が海外で承認に向かって治験が進んでいることを知りました。
既に、リウマチの薬として承認されている事から、承認される日も近いのかなと、希望を捨てずに待っていようと楽しみにしていました。
そして、2022年6月ついにオルミエントが承認されました。
8月にその事を知って、2022年9月10日からオルミエントの治療を開始しました。
こちらの記事には、オルミエントの費用や、2ヶ月目の効果や副作用を詳しく記事にしていきます。
オルミエントを始める前に・・・
オルミエントの適応は、重度の脱毛症です。脱毛範囲が広範囲に及ぶ難治性の場合に限ります。
まず初めにすることは、オルミエントでの治療が可能な病院、クリニックを調べて受診します。
皮膚科だったらどこでも良いというわけでは、ないみたいなので、事前に電話等で確認してから受診することをオススメします。
私は近所の皮膚科クリニックで治療を受けています。
オルミエント適応と認められたら、
オルミエントを始める前にスクリーニング検査を受けなければいけません。
- 採血
- 胸腹部ＣＴ
- 胸部レントゲン
採血項目↓↓
スクリーニング検査でオッケーが出たら、内服スタートできます。
クリニックではＣＴやレントゲンが無かったので、後日、中病院で検査の予約をして受けました。
検査が全て終了して、高額療養費限度額認定証を申請して認定証が手元に届いたら、来院するようにとの事で、約3週間後に再度受診しました。
私の場合は、血液検査のＨＢｓ抗体が高いのが引っかかりました。
HBs抗体とは、B型肝炎に対する抗体があり、ウイルスに対して免疫があるということで、ワクチン接種によるものと、過去に罹患して治癒した場合に、抗体が陽性になります。
Ｂ型肝炎ワクチン接種によるものであれば良いけれど、過去にＢ型肝炎に罹っていた場合、ウイルスが体内に残っている事がありオルミエント内服によって再発してしまう可能性があるとのことで、現在活発なウイルスがいないか採血で調べてからの内服となったので、2週間先送りになりました。
2週間後受診し、結果が問題無かったので、オルミエント開始となりました。
オルミエントを内服開始するまでには、2週間から1ヶ月程度かかると考えておくと良いと思います。
オルミエント治療費用はどのくらいかかるの？
まず、オルミエントの薬自体も高いですが、検査や受診でもお金がかかります。
近所の皮膚科クリニックで治療を受けている私の場合の、今までにかかった費用をお伝えします。
まず、初診で診察とスクリーニング検査の採血で、14,000円!
他院でのＣＴ、レントゲンのスクリーニング検査で、7,530円
ＨＢｓ抗体の血液再検査の受診で1,730円
オルミエントの治療では、高額療養費制度が使えます。
イーライリリーのオルミエントを内服される円形脱毛症患者さんへというパンフレットに詳しく案内されています。
下記に示します↓↓
※私自身の高額療養費限度額は、80,100×１％の区分です。限度額は収入によって違います。
9月10日
オルミエント開始時受診料580円
オルミエント2週間処方22,630円
まずは、内服して胃部不快感などから継続して内服できない事例がごくたまにある事や、その他副作用の確認の為に、お試しで２週間処方となりました。
9月26日（内服2週間後、副作用の有無体調の確認をして処方継続）
再診料690円
オルミエント2ヶ月処方58,539円
２週間内服してみて特に副作用や、体調に異常が無かった為、２ヶ月処方となりました。
１ヶ月後採血検査予定となりました。
10月22日（前回処方から1ヶ月後血液検査目的）
再診と採血料3080円
診察で、生え具合や副作用体調の変化などを確認してもらい、採血をして終了。
お薬が無くなる前に、来院するようにトのことで、次回は１ヶ月後。
11月15日（血液検査結果とオルミエント継続）
再診料８８０円
オルミエント3ヶ月処方82,193円
内服が継続して行えていること、副作用などなく安定していることから、マックス３ヶ月（９０日）処方となりました。
ここまでが、私が現在まで受診した経過です。
私の主治医は、なるべく医療費を抑えようと考えてくれる先生です。
オルミエントは最初からマックス3か月処方できるものではなく、2週間や1ヶ月処方から始めて、副作用などの問題が無いことを確認して、
安定して内服できている場合、3ヶ月処方となります。
私は、9月10日に2週間分と9月26日に2ヶ月分で、結果的に1ヶ月のうちに2ヶ月と2週間分処方してもらえたのでよりお得に治療を、受けさせてもらえました。
費用面でも考えてくれる先生には感謝です。
まとめると・・・
オルミエント開始前の検査で23,260円
オルミエント5ヶ月と2週間分の処方で163,362円
オルミエントの1ヶ月分の薬価は約16万円で、3割負担で48,000円
高額療養費制度を使うことでお得に治療を受けられる場合があります。
限度額が80,100×１％の区分の場合は、
オルミエントをマックス3ヶ月分処方してもらえると、
1ヶ月約27,000円で治療を受けられる事になります。
１ヶ月約２万円も安く受けられるのは、とても助かりますよね。
また、１年間で３回以上高額療養費の支給を受けた場合、４回目からは限度額がさらに下げられて44,400円に減額されます。
また、保険組合によっては、付加給付という制度もあって、高額療養費の限度額より低い価格で
その価格を超えると後日（3ヶ月後くらいに）返金してくれる制度もあります。
※入っている保険組合や収入によって、違いがあります。ご自身でも調べて見て下さいね。
オルミエントの効果や副作用は？
私自身、今のところ副作用は感じていません。
先生が一番懸念される副作用としては、帯状疱疹を挙げられていて、
アトピー性皮膚炎でオルミエントを内服されている方で、12人中一人に、帯状疱疹が現れたと言っていました。
内服はじめ頃に、胃部不快感が出る方もいるから、そういう症状が現れたらすぐ来てねとも言われました。
効果としては、
実感しているのは、爪がきれいになってきている事。
オルミエント61日目。
— つるピカひかさん (@hikahika121212) November 12, 2022
爪がだいぶん綺麗になってきた✨https://t.co/HMwaod0JfR pic.twitter.com/prfJHnqlo7
鼻毛が、３本ほどしっかりした黒い毛が生えてきたこと。
まつげの産毛が増えて、長さも少し出てきたこと。
眉毛も白い毛が全体的に生えてきた感じ。
頭はまだまだパッと見た目はつるつるだけど、よく見ると細い産毛が所々に出てきている感じ。
劇的な変化はありませんが、1本も毛が無かった状態からしたら、少しずつ、少しずつ、良い方向へ向かっているのでは無いかなと期待しています。
オルミエントは約８ヶ月程度で、効果が出るタイプなのか、出ないタイプなのかが分かると先生が初診時に言っていました。
もし出ないタイプだったら、つるつるのままを受け入れて生きていこう!そう思っていました。
11月15日に受診した際に、脱毛症に対しての治療の研究はどんどん進んで来ているから、希望を持っていきましょう!と優しい言葉をかけてもらえました。
諦める事も時には必要ですが、希望を持って病気と向き合う、治したいという気持ちを持つことも
生きていく上でとても大切なことだなと、、実感した瞬間でした。
最後まで読んで下さりありがとうございました。
人毛100％のウイッグ。違うお店で買った３つを比較してみました。
自分に合ったウイッグを見つけるのは、とっても難しいです。
特に私の場合は、都心から離れた超田舎に住んでいるので、医療用ウイッグを直接被って購入できるところが、ありません。
なので、インターネットで購入しています。
１つ１０万ほどするので、高い高い買い物です( ｡-_-｡)
私は、頭もつるつる、まつげも眉毛も無いので、出来るだけ自然に見える人毛１００％のウイッグを愛用しています。
シャンプー後は、ブローをしたりちょっと面倒な事もありますが、人毛らしいうねりがでたり、いつも同じ髪型にならない所も自然でいいなと個人的には思っています。
今回は、３種類のウイッグの正面からの写真と、頭頂部の写真を載せてみました。
①おしゃれなウィッグのお店ベリー＆ローズさん
人毛１００％で半手植えBHDFシリーズという商品です。
税込みで99,660円です。
ベリー＆ローズさんの人毛は、毛質が安定しています。
私は8年前から、購入していて、8個目の購入ですが、どのウイッグも大体同じように綺麗で、文句なしでした。
私の購入した商品はこちらです↓
②百合子ウィッグさん
ラクマで購入した百合子ウイッグ 美人ヘア 艶髪
税込み（送料込み）36,800円
初めての購入です。
とってもサラサラで、手触りが最高です。お値段もお手頃です。
私的には、仕事用ではなくプライベート用で使用しています。
少し毛量が少なめなのと、ネットが堅いので長時間被っているのは、しんどいです。
でも、お値段以上の仕上がりだと思います。
私が購入した商品はこちら↓
ノーカットウィッグだったので、美容室でカットしてもらいました。
③医療用ウィッグ・レミー (株)ヘアーダイレクト・ジャパンさん
総手植えでレミーヘアで作られたウィッグ。
税込み109,800円～120,000円程度。
毛量も比較的多くて自然です。こちらのウィッグは、2個目の購入でした。
1個目は、直毛の髪質で、2個目はウェーブがかかっている感じだったので、個体差がありました。
私は気にならないレベルだったので、返品や交換はしませんでしたが、返品交換は希望があればすぐにしてもらえるようなので、その点は安心かなーと思います。
以上、三つのウィッグを比較してみました。
参考になれば幸いです☻
人毛100％ウィッグとMIX毛ウィッグどっちがおすすめ？
この2種類のウィッグの写真、どちらが人毛100％ウィッグかわかりますか？
1種類目
2種類目
正解は、下の写真です。
パッと見た目は、どちらも見分けがつかないくらい、MIX毛ウィッグも丁寧に作られていて、髪質もテカリが少なく自然だとおもいます。
私が、唯一持っていたMIX毛ウィッグです。（人毛30％、人工毛70％の商品です）
BEAUTY FIT(ビューティーフィット)という、医療用ウィッグの通販のお店で購入しました。
こちらのお店は、まず、送られてきた試着セットで商品を確認して、
気に入れば自分の顔回りのサイズをマニュアル通りに計って、ヘアカタログなどで、好みの髪型を決めて、
注文書を書いて、試着セットを着払いで返却します。
料金はこの段階では一切かかりません。
お店から、試着セットの到着確認メールと、
スタイルイメージを示した写真や、イラスト付きのデータがMailに送られてくるので、
OKであれば、カットが開始され、ウィッグが完成したら自宅に郵送してくれます。
こちらのお店では、産毛やもみあげをしっかり作って耳掛けが自然にでき、自分の顔のサイズに合ったカットを施すことによって、MIX毛でもより自然にというのが売りのようです。
確かに、カット技術が良くて、きちんと自分の顔にあったカットをして下さっていました。
しかし、MIX毛はやはり、軽い分、髪の繊維も細く少しの摩擦で静電気が発生します。
風が吹くと、あっちこっちに髪の毛がいってしまって、整えるのにヒヤヒヤします。
なので、私はこちらのMIX毛を被る時は、いつも帽子とセットで使用していました。
それでは、やっぱり意味が無いので、だんだんと使用しなくなってしまって、、勿体ない事をしたなと後悔することになってしまいました。
人毛100％のウィッグもMIX毛のウィッグも、どちらも素晴らしいですが、やはり、髪の毛が1本もない私からすると、人毛100％ウィッグは安心感が違います。
人毛100％は、やはりしっかりしていています。静電気もあまりおきません。ペタッとなりがちの、分け目も自然にふわっとなってくれます。
ただ、MIX毛は形状記憶されている物が多いので、洗った後のスタイリングはとっても簡単で、乾きが早いのはメリットだと思います。
私は仕事で、人毛ウィッグを使用していますが、2年間一緒に働いた同僚に、ウィッグである事をカミングアウトしたら、全く気付かなかったと、驚いていました。
先日、ウィッグをカットしてくれる美容室へ行った際に、美容師さんが人毛ウィッグは手入れが大変だからMIX毛がおすすめよーと言って、サンプルのウィッグを試着させてくれたけれど、
やっぱりしっくりこなくて、人毛の方いいなと再確認することとなりました。
私のように、髪の毛が1本もなくて、眉毛やまつげも抜けてしまった方は、
お仕事や、帽子なしで長時間ウィッグを被る時には、人毛100％ウィッグが、私のおすすめです。
【脱毛症】ノーカットウィッグをカットしてもらった時の話
初めて、ノーカットウィッグを購入して、ウィッグをカットしてくれる美容室でカットしてもらった時のお話です。
購入したのは、ラクマで購入した百合子ウィッグという商品です。
人毛100％のウィッグで毛質はとてもサラサラで、髪の毛の量は少し少なめです。
ほぼ機械植えだと思います。
分け目の部分は手植えかな?
お値段は、人毛100％のウィッグにしては、お安くて良心的です!
車で1時間くらいの所に、ウィッグをカットしてくれる専門の美容室を見つけて、予約をして向かいました。
一人の美容師さんが、一対一で対応してくれて、予約時間内は、貸し切りでカットしてくれるというので、とても安心感がありました。
私は、仕事で使用中のウィッグと同じような長さにしてもらいたかったので、そのウィッグを被って、行きました。
美容師さんは、私が被っているウィッグをチェックしてから、ノーカットウィッグを私に被せて、はさみをシャキンシャキンと入れて、カットしていきました。
長さを大体のところまでカットして、ウィッグを外しました。
ウィッグを外した私のスキンヘッドの頭を、タオルで素敵に巻いてくれて、奥でカット作業に取りかかってくれました。
約30分間の待ち時間は、お菓子を出してくれて、雑誌を読んだりウトウトとする時間でとてもリラックス出来ました。
奥でのカット作業が終了して、再びウィッグを被って、前髪や全体のカット調整をしてくれました。
購入したままの状態で持っていったウィッグは、全体的にぺたんこだったのですが、ブローでふんわりした仕上がりになっていました。
カットも、思っていたくらいの長さで、前髪もちょうどよくて、さすがプロやなーと。
美容師さんがウィッグをスタイリングするのにオススメしてくれたのが、ヘアブラシアイロン。
前髪や、トップをふんわりさせたい時に、内側からブラシを入れてます。
髪の毛に熱を入れて形を整えて、ブラシを抜いたら手でブラシを入れた髪の毛を冷めるまで持ってあげていると、ふんわりとしたスタイルが簡単にできます。
ストレートアイロンだと、火傷したり、変な型がついたり、自然にふんわりさせるのが難しいので、ヘアブラシアイロンもひとつ持っていると、便利だなと思います。
私も一つ買ってみました☺
美容室で買ったら6,000円だったのですが、ネットで買う方が断然安い(ﾟДﾟ)
私が行った美容室はカット料は、全体のカットだったので、1万円!
前髪は3,000円
全体の調整は、8,000円
という料金になっているようです。
ウィッグを専門にカットしてくれるお店があって本当感謝です☺
久しぶりの約８年ぶりの美容室!どきどきして、割と楽しかったけど、疲れました笑
【脱毛症】眉毛シールが素敵すぎる！
※この記事は、汎発性脱毛症を患って約10年。2022年9月10日よりオルミエントの内服治療を開始し、現在も治療中の人が書いている記事です。
眉毛の無い方には、眉毛シールはとってもオススメです！
私は、2年前くらいに眉毛シールを知りました。
それからというもの、眉毛シールをずっと愛用しています。
眉毛が無い私には、簡単に素敵な眉毛ができて、色落ちもしないので、一日眉毛をキープ出来ます。
猛暑で、汗をたくさんかくと、シールの内側に汗がぷつぷつ溜ってしまうのが、難点ですが、ティッシュで優しく抑えていくと、汗を取ることができます。
私の眉無しの画像です▼
シールを貼るとこんな感じになります▼
すこしテカテカした感じがありますが、とっても自然な綺麗な眉毛が出来ました。
多少ずれてしまうこともありますが、私は前髪ありのウィッグを使用しているので、多少のずれは気にせず使用しています。
テカテカを消すにはやはり、アイブローをするのが、良いです！
アイブローをするとこんな感じになります▼
いかがでしょうか？
より自然になったような☺
私は色々な、眉毛シールを試してみましたが、やはり茶色の眉毛シールが一番しっくりきます！
治療で通っている皮膚科クリニックの看護師さんは、パッと見た目、シールと気が付かず、眉毛が生えてきたのかと勘違いしていました。
これは、シールなんですよーと言うと、めちゃくちゃ驚いていました（笑）
アマゾンで5枚シート入りで800円くらいで売っています☺
オススメです！
【脱毛症】辛かった時期を乗り越えて。
※この記事は、汎発性脱毛症を患って約10年。2022年9月10日よりオルミエントの内服治療を開始し、現在も治療中の人が書いている記事です。
私は、髪が生えていた頃、元々は、黒髪のきれいなストレートでした。
まつ毛は、友達から、爪楊枝5本くらい乗りそうー！なんて言われるくらい長くて。
自分でも気に入っていました。
二十歳の時、看護師として働き始めた頃、初めて円型脱毛症になりました。その時は、一箇所だけで、いつの間にか治っていました。
当時は大学病院に就職し、初めて社会人としてデビュー。
夜勤も月4~5回、2交代制で、残業も多く、心身共に疲れていたのかもしれません。
そして、25歳で結婚をしました。
その頃、ところどころに脱毛症ができるようになっていましたが、隠せる範囲だったので、あまり気にも、とめていませんでした。
結婚式も、付け毛や装飾でほとんど自分の髪の毛で綺麗にしてもらえました。
26歳で妊娠し、妊娠をきっかけに、ホルモンの関係で体全体が毛深くなり、脱毛症も同時にほとんど良くなっていました。
妊娠も出来て、脱毛症も治って、幸せでした。
無事に、27歳で第一子を出産して、初めての子育てで大変でしたが、幸せを感じながら育児に励んでいました。
そして、産後5ヶ月経った頃から、髪の毛が大量に抜け始めました。
最初は楽観的に考えていました。
髪の毛が抜けていても、旅行へ行ったり、プールへ連れて行ってあげたり・・
でも、どんどん髪が薄くなっていって、気がつけば腕の毛までも抜けているのを見つけたときは、恐怖でした。
悲しみと恐怖。
毎日泣いて。
家族や、子育て広場で仲良くなったママ友は、産後脱毛症だから、大丈夫だよって言ってくれたけど。
自分でも分かるくらい、これは異常だって。
外へ出るのが怖くなり、
友達からの誘いも断って。
全部抜けてしまったら、どうやって生きていくんよ!
って、
自分が自分じゃなきゃ良かったのにって、
勝手な事を思って。
抜けてから、3ヶ月経った頃、もう殆ど髪の毛は無くなって、眉毛も薄くなっていて・・。
実家に帰った。
私が疲れて寝てるのを、姉が寝顔の親子写真を撮ってくれていて。
↓これが、写真に写っている、私の髪の毛が生えてる最後の写真になりました。
私の頭を見た母が、気の毒そうな顔で、私を見た。
ストレス溜まってるんと違う?頑張りすぎよ。
って。
涙が溢れて。
『もう抜け毛見たくないから坊主にして』って、
お願いして、バリカンで剃ってもらった。
坊主にしたら、少し気持ちが前向きになって、諦めがついたような。
初めての赤ちゃんを迎えて、たくさん思い出を作って、明るい家庭を築こうとしてたのに、脱毛症で、躓いている場合じゃない。
いつまでもクヨクヨしてはいられない。
そんな強い気持ちを時に持ち、
また、辛くなって落ち込んでを繰り返す、そんな日々が長く続いて。
私は、写真に写るのが、とても嫌いになりました。
脱毛症になって、最初の４年間は楽しそうに笑っている自分の写真がほとんどありません。
スキンヘッドで、日常の写真に写ったり、記念撮影をしたことも、ありませんでした。
家でスキンヘッドのままの私がいると、夫は私が写らないように、気を使って撮影をするのが決まりのようになって。
私自身も、撮らんとってよーといってカメラを避けていました。
すごく、つらい期間でした。
しかし、やっと、この病気と向き合って１０年。
私は、スキンヘッドのままでも家族の記念写真や、日常の写真に、楽しく写る事が、出来るようになりました。
私が私をやっと認める事が出来たのです。
この脱毛症の姿の自分を認めたことで、私が私として存在できた。
脱毛症を患ったからこそ、今ある自分も大切にしたいなと、そう思えるようになりました。
この写真は、お正月に家族みんなで集まった時に撮った写真です☺️
母が撮ってくれて、我ながらいい笑顔です。
頭も光っていますが、笑顔も光っています☺️
こんな風に笑顔で、写真に写る日が来るとは思ってもいなかった。
私の周りの大切な人たちが、私自身を見てくれている、私は勝手にそう思って、、そう思わせてくれて幸せなのです。
【脱毛症】オルミエント10ヶ月目の内服経過記録。効果や副作用、費用について。
※この記事は、汎発性脱毛症を患って約10年の私が、2022年9月10日より、オルミエントの内服を開始した経過記録です。
~2023年6月5日に書いた記事です~
治療の効果や副作用などは人それぞれで、一概ではありませんが、私の場合はどうなのか、少しでもお役に立てる情報を発信出来たらという思いで書いています。
10ヶ月目の写真
10ヶ月目の変化
〇 特に左のまつげが勢いよく生えて来たこと
〇 9ヶ月が経過した頃から、陰部に産毛がたくさん生えだし、少しずつ黒くなってきたこと
〇 頭部はあまり変化なし
〇 喉風邪を引くと、以前より少し長引くような気がすること
2023年5月15日 皮膚科受診結果
医師より、悪くはなっていないが、効果はゆっくりペース。
少しずつだけど、効果が出てきているし、大きな副作用もでずなので、続けてみましょう！とのことで90日分処方。
採血、レントゲン、ＣＴの検査を実施。
次回は、内服薬が切れる頃で良いが、検査で異常があれば、お電話しますとのこと。
お薬代；44,400円
診察と採血；7490円
他院で胸腹部レントゲンとＣＴ;7,450円
合計；59,430円
検査結果についての連絡は今のところないので、異常はなかったよう。
まとめ
私の場合、ゆっくり、ゆっくりと生えてきているようですが、劇的に効果があるとは言えないようです。
髪の毛が特に生えて来て欲しいのに、なかなか効果が見られないので、不安もあります。
しかし、まつげがちらほらと生えて来て、黒くてしっかりした毛が急に伸びて来ることも有り、効果を実感する場面もあります。
治療を治療を開始してから、一度も飲み忘れはしていません。
効果のある方は、内服3ヶ月頃から劇的に生えてくる事もあるようです。
もしかしたら、私はあまり効果の無いタイプなのかもしれません。
担当の医師が、今後、脱毛症の薬は新薬が次々と出てきて、治療の幅が広がると思うから、諦めずに頑張ろうといっていました。
次、受診するときは、もしかしたらこちらの新しいお薬に切替えての治療になるかもしれませんね。
また、治療経過を書きます☺bye～
